Pubertas pada Anak dengan Down Syndrome

Teman-teman, apa yang ada di dalam pikiran kalian jika bertemu anak dengan Down Syndrome (ADS)? Mohon maaf, ada yang bilang ADS itu anak terbelakang, imbisil, bahkan ada yang menyebut mereka terkena penyakit kutukan. Mereka dianggap makhluk aneh, dikucilkan, dan dipukul. Jangankan orang lain, orangtua ADS saja masih ada yang belum bisa menerima kondisi anak mereka. Hiks!

Alhamdulillah, berkat hadir di acara Trisomy Awareness Bash 2019 – Let’s Play & Learn yang digagas oleh PT. Cordlife Persada (Cordlife) di Museum Sri Baduga Bandung (23/3), saya jadi lebih paham lebih jauh apa dan bagaimana ADS. 

Let's Play & Learn!

Menurut Ibu Retno Suprihatin, Country Director Cordlife, acara Trisomy Awareness diadakan Cordlife melalui program CSR rutin mereka dalam rangka menyambut Hari Down Syndrome Sedunia yang jatuh setiap tanggal 21 Maret. Tahun 2019 merupakan tahun ketiga bagi Cordlife. Minggu lalu para ADS hadir sebagai tamu istimewa bersama orangtua dan guru masing-masing. 

Saya baru tahu lho kenapa Hari Down Syndrome Sedunia diperingati setiap tanggal 21 Maret. “Tanggal tersebut dipilih karena sebagian besar ADS mengalami kelainan pada kromosom 21,” jelas Ibu Rita Suryati, Ketua Persatuan Orangtua Anak dengan Down Syndrome (Potads) Kota Bandung. Lazimnya manusia punya 46 kromosom, yakni 23 kromosom dari ayah dan 23 kromosom dari ibu. Pada ADS, terjadi kesalahan pembelahan sel kromosom nomor 21. Normalnya hanya 2 sel kromosom nomor 21, tapi ADS punya 3 sel kromosom nomor 21 atau trisomy. Penyebabnya belum diketahui. Nama Down Syndrome sendiri diambil dari nama penemunya, yakni dokter asal Inggris, Dr. John Langdon Haydon Down. Dokter Down memiliki cucu ADS. Itulah sebabnya beliau semangat banget meneliti kasus Down Syndrome. Kasus Down Syndrome ditemukan 1 dari setiap 800 kelahiran.

Baca juga: Dianugerahi Anak Down Syndrome, Bukanlah Akhir Dunia

Pubertas pada Anak dengan Down Syndrome

            Kelainan kromosom menyebabkan terganggunya fungsi organ ADS, seperti jantung, ginjal, dll. Tidak heran jika ADS mengalami macam-macam gangguan kesehatan. Biasanya ADS bertubuh kecil, terutama yang mengidap kelainan jantung.

“Soal pubertas, ADS juga mengalami, di mana akan terjadi perubahan fisik dan psikis. Nah, perubahan inilah yang perlu diperhatikan oleh pendamping ADS. ADS punya hasrat seksual dan keinginan menikah. Mereka pun bisa memiliki keturunan,” kata Dr. Novina, SpA(K), M.Kes. 

            Saya jadi ingat serial teve Born This Way yang bercerita tentang tujuh remaja ADS yang berusaha menggapai mimpi. Mereka mengalami yang namanya kesengsem, jatuh cinta, dan akhirnya menikah. Aaah, so sweet! Serial teve ini berhasil meraih beberapa penghargaan. Bagi orangtua ADS yang bertanya-tanya apakah ADS bisa memiliki keturunan, jawabannya: BISA.

Dari fisik, pubertas pada ADS pria berupa pembesaran testis, sementara pada ADS perempuan berupa pertumbuhan payudara dan menstruasi. Berbeda dengan nonADS, ADS perempuan lebih cepat menopause. ADS harus menjalani pemeriksaan medis khusus jika ingin memiliki keturunan, ya. Satu catatan dari dokter, risiko sekitar 30–50% keturunan yang dilahirkan nanti akan Down Syndrome juga.     

Narasumber yang keren-keren

Berikut tambahan dari Dr. dr Veranita Pandia, SpKJ(K) terkait pubertas ADS yang perlu kita perhatikan.

1. ADS sulit berbicara

Ya, ADS sulit berbicara dan mengungkapkan sesuatu. Bersabarlah dan bimbing mereka. Sebaliknya, mereka pula sulit memahami sesuatu. Sampaikan informasi secara sederhana. Soal pubertas, jika pendamping ADS mau menjelaskan tentang menstruasi, misalnya, bilang saja, “Kamu akan menstruasi. Nanti kamu mengeluarkan darah. Darahnya ditampung pakai pembalut yang ditempel di celana dalam.” Kira-kira seperti itu. Jika ADS belum paham, ulangi lagi dan lagi.

2. ADS punya hasrat seksual

            Seperti yang sudah saya tulis di atas, ADS punya hasrat seksual dan tertarik dengan lawan jenis. Sebaiknya biasakan memeluk ADS sedari kecil supaya mereka tidak bingung bagaimana mengekspresikan rasa sayang mereka kepada pasangan.

3. ADS butuh pendidikan seks

            ADS memiliki kemampuan intelektual yang terbatas, termasuk dalam hal berpikir dan mengambil keputusan. Berikan pendidikan seks supaya mereka terhindar dari hal-hal yang merugikan. Misalnya, jangan mau diajak berhubungan intim oleh orang yang tidak dikenal. Jelaskan akibat yang terjadi. Tentu dengan bahasa yang sederhana tadi. Bila perlu, gunakan gambar. Saya beberapa kali membaca berita tentang ADS yang mengalami pelecehan dan kekerasan seksual. Kasihan banget. Ada yang hamil di luar nikah. Bahaya infeksi penyakit menular seksual dan virus HIV mengintai.   

Down Syndrome tidak diketahui penyebabnya dan tidak bisa dicegah, so, what should we do? Lakukan skrining Non Invasive Prenatal Testing (NIPT).

NIPT merupakan tes untuk mengetahui kelainan kromosom bawaan pada bayi (terutama kelainan kromosom trisomi 21, trisomi 18, dan trisomi 13) yang dilakukan sejak kehamilan berusia 10 minggu (trimester awal). Hasilnya 99% akurat. NIPT bisa dilakukan di Cordlife. Bonus dari NIPT adalah jenis kelamin bayi jelas diketahui, tanpa ada keraguan seperti hasil USG.

Fyi, ADS mungkin memiliki kekurangan seperti gangguan kesehatan dan kemampuan intelektual yang terbatas, tapi ternyata mereka punya banyak kelebihan yang dianugerahi Allah. Biasanya ADS itu ceria, suka berteman, lembut, dan penyayang. Mereka cerdas sosial. Masya Allah.

Materi acara sangat padat. Selain materi medis, materi sejarah dan budaya tidak ketinggalan dibahas. Kang Asep Kambali, sejarawan dan pendiri Komunitas Historia Indonesia (KHI), menyampaikan pesan supaya kami menanamkan rasa cinta sejarah kepada anak-anak sejak dini. Pak Zaini Alif, pendiri Komunitas Hong, mengingatkan supaya anak-anak kami tidak melupakan permainan tradisional Indonesia di tengah maraknya permainan digital.  

Di acara, saya juga bertemu Kang Farhan, artis dan presenter beken. Duh, jadi ingat masa muda belia, masa-masa ditemani suara renyah Kang Farhan di radio haha. Kang Farhan salah satu figur orangtua yang saya kagumi. Pengalaman beliau mengasuh almarhum anaknya yang berkebutuhan khusus, patut diacungi jempol. Kang Farhan tidak pernah sungkan berbagi cerita. “Bapak dan Ibu, ajarkan kami yang tidak mengerti ini tentang Down Syndrome. Keberagaman yang harus diakui itu bukan cuma keberagaman suku, agama, dst, melainkan juga keberagaman kaum disabilitas, termasuk Down Syndrome. Kita semua mesti bersatu,” kata Kang Farhan bijak.   

Oiya, sepanjang acara, saya duduk di sebelah ADS bernama Andra (14 tahun). Awalnya Andra malu-malu berkenalan, tapi setelahnya dia ramah. Dia senang waktu saya ajak berfoto dan langsung bergaya lucu hihi. Salut sama ADS yang hadir. Mereka anteng sampai acara selesai, lho. Tidak ada yang tantrum gimana-gimana. Padahal acaranya lumayan lama pukul 08.30–12.00 wib. Benar kata Dr. Veranita, ADS cenderung sabar, kooperatif, dan toleran terhadap orang lain. 

Alhamdulillah, orangtua dan guru mendapat banyak wawasan dari pemateri seminar yang mumpuni, sementara itu ADS riang gumbirah diajak bermain aneka kaulinan Sunda bersama Komunitas Hong. SERUUU! Acara didukung oleh Bandung Eye Center yang menyediakan pemeriksaan refraksi mata gratis untuk para ADS. Terima kasih kepada e-commerce MumsandBabes yang memberikan hadiah grand doorprize berupa CobyHaus Rocking Chair untuk peserta ADS yang beruntung. 

Kang Farhan, presenter idola

This is Andra! Dia lucu, ya?

Hadiah grand doorprize untuk ADS yang beruntung

Pemeriksaan mata bersama Bandung Eye Center

ADS bermain kaulinan Sunda

Cordlife team!

Foto bersama

Trisomy Awareness Bash 2019 – Let’s Play & Learn menyisakan pekerjaan rumah bagi kita semua. Mampukah kita menjadi support system yang baik bagi ADS? Pendamping ADS terutama harus memiliki pengetahuan yang cukup tentang seluk-beluk Down Syndrome supaya kualitas hidup ADS bisa meningkat. Support system yang baik dari dalam rumah maupun lingkungan akan membuat ADS menjadi pribadi mandiri dan luar biasa. [] Haya Aliya Zaki