Teman-teman,
apa yang ada di dalam pikiran kalian jika bertemu anak dengan Down Syndrome
(ADS)? Mohon maaf, ada yang bilang ADS itu anak terbelakang, imbisil,
bahkan ada yang menyebut mereka terkena penyakit kutukan. Mereka dianggap
makhluk aneh, dikucilkan, dan dipukul. Jangankan orang lain, orangtua ADS saja masih
ada yang belum bisa menerima kondisi anak mereka. Hiks!
Alhamdulillah,
berkat hadir di acara Trisomy Awareness Bash 2019 – Let’s Play
& Learn yang digagas oleh PT.
Cordlife Persada (Cordlife) di Museum Sri Baduga Bandung (23/3), saya jadi
lebih paham lebih jauh apa dan bagaimana ADS.
![]() |
Let's Play & Learn! |
Menurut
Ibu Retno Suprihatin, Country
Director Cordlife, acara Trisomy
Awareness diadakan Cordlife melalui program CSR rutin mereka dalam rangka
menyambut Hari Down Syndrome Sedunia yang jatuh setiap tanggal 21 Maret. Tahun
2019 merupakan tahun ketiga bagi Cordlife. Minggu lalu para ADS hadir sebagai
tamu istimewa bersama orangtua dan guru masing-masing.
Saya baru
tahu lho kenapa Hari Down Syndrome Sedunia diperingati setiap tanggal 21 Maret.
“Tanggal tersebut dipilih karena sebagian besar ADS mengalami kelainan pada
kromosom 21,” jelas Ibu Rita Suryati,
Ketua Persatuan Orangtua Anak dengan Down Syndrome (Potads) Kota Bandung. Lazimnya
manusia punya 46 kromosom, yakni 23 kromosom dari ayah dan 23 kromosom dari
ibu. Pada ADS, terjadi kesalahan pembelahan sel kromosom nomor 21. Normalnya
hanya 2 sel kromosom nomor 21, tapi ADS punya 3 sel kromosom nomor 21 atau
trisomy. Penyebabnya belum diketahui. Nama Down Syndrome sendiri diambil dari nama
penemunya, yakni dokter asal Inggris, Dr.
John Langdon Haydon Down. Dokter Down memiliki cucu ADS. Itulah sebabnya
beliau semangat banget meneliti kasus Down Syndrome. Kasus Down Syndrome
ditemukan 1 dari setiap 800 kelahiran.
Pubertas pada Anak dengan Down Syndrome
Kelainan kromosom menyebabkan terganggunya fungsi organ ADS,
seperti jantung, ginjal, dll. Tidak heran jika ADS mengalami macam-macam gangguan
kesehatan. Biasanya ADS bertubuh kecil, terutama yang mengidap kelainan
jantung.
“Soal pubertas, ADS juga mengalami, di mana akan terjadi perubahan fisik dan psikis. Nah, perubahan inilah yang perlu diperhatikan oleh pendamping ADS. ADS punya hasrat seksual dan keinginan menikah. Mereka pun bisa memiliki keturunan,” kata Dr. Novina, SpA(K), M.Kes.
Saya jadi ingat serial teve Born This Way yang bercerita tentang tujuh remaja ADS yang berusaha
menggapai mimpi. Mereka mengalami yang namanya kesengsem, jatuh cinta, dan
akhirnya menikah. Aaah, so sweet! Serial teve ini berhasil meraih beberapa
penghargaan. Bagi orangtua ADS yang bertanya-tanya apakah ADS bisa
memiliki keturunan, jawabannya: BISA.
Dari fisik, pubertas pada ADS pria berupa pembesaran testis, sementara pada ADS perempuan berupa pertumbuhan payudara dan menstruasi. Berbeda dengan nonADS, ADS perempuan lebih cepat menopause. ADS harus menjalani pemeriksaan medis khusus jika ingin memiliki keturunan, ya. Satu catatan dari dokter, risiko sekitar 30–50% keturunan yang dilahirkan nanti akan Down Syndrome juga.
![]() |
Narasumber yang keren-keren |
Berikut tambahan
dari Dr. dr Veranita Pandia, SpKJ(K)
terkait pubertas ADS yang perlu kita perhatikan.
1. ADS sulit berbicara
Ya, ADS
sulit berbicara dan mengungkapkan sesuatu. Bersabarlah dan bimbing mereka. Sebaliknya,
mereka pula sulit memahami sesuatu. Sampaikan informasi secara sederhana. Soal
pubertas, jika pendamping ADS mau menjelaskan tentang menstruasi, misalnya, bilang saja,
“Kamu akan menstruasi. Nanti kamu mengeluarkan darah. Darahnya ditampung pakai
pembalut yang ditempel di celana dalam.” Kira-kira seperti itu. Jika ADS belum
paham, ulangi lagi dan lagi.
2. ADS punya hasrat seksual
Seperti yang sudah saya tulis di atas, ADS punya hasrat
seksual dan tertarik dengan lawan jenis. Sebaiknya biasakan memeluk ADS sedari
kecil supaya mereka tidak bingung bagaimana mengekspresikan rasa sayang mereka
kepada pasangan.
3. ADS butuh pendidikan seks
ADS memiliki kemampuan intelektual yang terbatas,
termasuk dalam hal berpikir dan mengambil keputusan. Berikan pendidikan seks supaya
mereka terhindar dari hal-hal yang merugikan. Misalnya, jangan mau diajak
berhubungan intim oleh orang yang tidak dikenal. Jelaskan akibat yang terjadi. Tentu
dengan bahasa yang sederhana tadi. Bila perlu, gunakan gambar. Saya beberapa
kali membaca berita tentang ADS yang mengalami pelecehan dan kekerasan seksual.
Kasihan banget. Ada yang hamil di luar nikah. Bahaya infeksi penyakit menular seksual
dan virus HIV mengintai.
Down Syndrome tidak diketahui penyebabnya dan tidak bisa dicegah, so, what should we do? Lakukan skrining Non Invasive Prenatal Testing (NIPT).
NIPT merupakan tes untuk mengetahui kelainan kromosom bawaan pada bayi (terutama kelainan kromosom trisomi 21, trisomi 18, dan trisomi 13) yang dilakukan sejak kehamilan berusia 10 minggu (trimester awal). Hasilnya 99% akurat. NIPT bisa dilakukan di Cordlife. Bonus dari NIPT adalah jenis kelamin bayi jelas diketahui, tanpa ada keraguan seperti hasil USG.
Fyi, ADS
mungkin memiliki kekurangan seperti gangguan kesehatan dan kemampuan
intelektual yang terbatas, tapi ternyata mereka punya banyak kelebihan yang
dianugerahi Allah. Biasanya ADS itu ceria, suka berteman, lembut, dan
penyayang. Mereka cerdas sosial. Masya Allah.
Materi
acara sangat padat. Selain materi medis, materi sejarah dan budaya tidak ketinggalan
dibahas. Kang Asep Kambali,
sejarawan dan pendiri Komunitas Historia Indonesia (KHI), menyampaikan pesan supaya kami menanamkan rasa cinta sejarah kepada anak-anak sejak dini.
Pak Zaini Alif, pendiri Komunitas
Hong, mengingatkan supaya anak-anak kami tidak melupakan permainan tradisional Indonesia
di tengah maraknya permainan digital.
Di acara,
saya juga bertemu Kang Farhan, artis
dan presenter beken. Duh, jadi ingat masa muda belia, masa-masa ditemani suara renyah
Kang Farhan di radio haha. Kang Farhan salah satu figur orangtua yang saya
kagumi. Pengalaman beliau mengasuh almarhum anaknya yang berkebutuhan khusus,
patut diacungi jempol. Kang Farhan tidak pernah sungkan berbagi cerita. “Bapak
dan Ibu, ajarkan kami yang tidak mengerti ini tentang Down Syndrome. Keberagaman
yang harus diakui itu bukan cuma keberagaman suku, agama, dst, melainkan juga keberagaman
kaum disabilitas, termasuk Down Syndrome. Kita semua mesti bersatu,” kata Kang
Farhan bijak.
Oiya, sepanjang
acara, saya duduk di sebelah ADS bernama Andra (14 tahun). Awalnya Andra
malu-malu berkenalan, tapi setelahnya dia ramah. Dia senang waktu saya ajak
berfoto dan langsung bergaya lucu hihi. Salut sama ADS yang hadir. Mereka
anteng sampai acara selesai, lho. Tidak ada yang tantrum gimana-gimana. Padahal
acaranya lumayan lama pukul 08.30–12.00 wib. Benar kata Dr. Veranita, ADS
cenderung sabar, kooperatif, dan toleran terhadap orang lain.
Alhamdulillah,
orangtua dan guru mendapat banyak wawasan dari pemateri seminar yang mumpuni,
sementara itu ADS riang gumbirah diajak bermain aneka kaulinan Sunda bersama Komunitas
Hong. SERUUU! Acara didukung oleh Bandung Eye Center yang menyediakan
pemeriksaan refraksi mata gratis untuk para ADS. Terima kasih kepada e-commerce
MumsandBabes yang memberikan hadiah grand doorprize berupa CobyHaus Rocking Chair untuk
peserta ADS yang beruntung.
![]() |
Kang Farhan, presenter idola |
![]() |
This is Andra! Dia lucu, ya? |
![]() |
Hadiah grand doorprize untuk ADS yang beruntung |
![]() |
Pemeriksaan mata bersama Bandung Eye Center |
![]() |
ADS bermain kaulinan Sunda |
![]() |
Cordlife team! |
![]() |
Foto bersama |
Trisomy Awareness Bash 2019 – Let’s Play & Learn menyisakan pekerjaan rumah bagi kita semua. Mampukah kita menjadi
support system yang baik bagi ADS? Pendamping ADS terutama harus memiliki
pengetahuan yang cukup tentang seluk-beluk Down Syndrome supaya kualitas hidup
ADS bisa meningkat. Support system yang baik dari dalam rumah maupun lingkungan
akan membuat ADS menjadi pribadi mandiri dan luar biasa. [] Haya Aliya Zaki
1 dari setiap 800 kelahiran itu lumayan banyak juga ya mba. Salut aku sama orang2 yg mengabdikan dirinya buat ADS. Pengetahuan tentang pubertas pada ADS ini penting banget dan jadi penasaran sama serial tv yg disebut mba haya, aku blm nonton nih.
BalasHapusIya, salut sama para relawan, Mi. Banyak yang harus dipelajari jika mendampingi ABS ternyata.
Hapus