Dianugerahi Anak Sindrom Down, Bukanlah Akhir Dunia

Ketika kita sedang berbahagia, biasanya kita tidak bertanya, “Kenapa saya?” Akan tetapi, ketika kita sedang bersedih, kenapa kita selalu bertanya, “Kenapa saya?”

Pada suatu masa, dua kalimat di atas diucapkan adik saya dan sukses membuat saya merenung. Kalimat itu kembali teringat pada hari Minggu lalu, hari ketiga IMBEX 2018. Begitu sampai, saya mampir ke booth PT. Cordlife Persada (Cordlife) sebentar. Rencananya jelang siang Cordlife mengadakan talkshow Deteksi Dini Kelainan Kromosom dan Pengasuhan Anak dengan Sindrom Down di panggung IMBEX hall B JCC Senayan Jakarta (2/12).

PT. Cordlife Persada merupakan anak perusahaan Cordlife Group Ltd. Singapore yang fokus pada penyedia layanan kesehatan ibu dan anak. Cordlife hadir di Indonesia pada tahun 2001.

Saya pribadi pernah mendengar tentang sindrom Down (Down syndrome) dan pastinya Teman-teman juga, ya. Hanya, lebih detail tentang sindrom Down, saya juga pengin tahu. Berbagai pertanyaan berkelebat di kepala. Apakah sindrom Down bersifat genetik? Siapa saja yang terkena? Adakah pencegahannya? Well, mungkin kita bisa mendapatkan infonya by googling, namun kali ini saya beruntung mendapatkannya langsung dari pakarnya, yakni Ibu dr. Meriana Virtin (Medical Advisor Cordlife). Kapan lagi yekan, alhamdulillah gratis pula.    

            Sebelumnya kita perlu tahu, apa sih kromosom itu? Kromosom semacam bank data dalam tubuh kita. Kita berambut hitam atau pirang, bermata cokelat atau biru, dan apakah fungsi tubuh berjalan sebagaimana mestinya, ini semua tergantung pada kromosom.

Lazimnya manusia memiliki total 46 kromosom, yakni 23 kromosom dari ayah dan 23 kromosom dari ibu. Anak-anak yang jumlah kromosomnya kurang atau lebih dari 46, atau jumlah kromosom mereka memang 46, tapi ada bagian dari kromosom tersebut yang hilang, disebut sebagai anak-anak yang terlahir memiliki kelainan kromosom atau sindrom Down. 

Anak sindrom Down

   Sayangnya tidak ada pencegahan untuk kasus sindrom Down. Tidak ada pantangan makanan, pantangan obat, ataupun pantangan aktivitas yang khusus bagi ibu hamil. Soalnya, penyebab sindrom Down sendiri belum diketahui. Penyakit ini bukan penyakit keturunan. Bukan salah ayah bukan pula salah ibu. Penelitian menyebutkan bahwa ibu hamil dengan risiko tinggi (berusia di atas 35 tahun) punya peluang lebih besar mengandung janin sindrom Down, yakni 1:350 bayi.     

Sindrom Down tidak diketahui penyebabnya dan tidak bisa dicegah, so, what should we do? Lakukan skrining Non Invasive Prenatal Testing (NIPT).

NIPT ini tes untuk mengetahui kelainan kromosom bawaan pada bayi (terutama kelainan kromosom trisomi 21, trisomi 18, dan trisomi 13) yang dilakukan sejak kehamilan berusia 10 minggu (trimester awal). Hasilnya 99% akurat. NIPT bisa dilakukan di Cordlife.

Jadi, Cordlife bukan cuma menyediakan jasa penyimpanan darah tali pusat dan membran tali pusat, melainkan menyediakan tes untuk mengetahui kelainan kromosom bawaan pada bayi juga.

Btw, kenapa disebut NIPT disebut non invasive? Non invasive artinya tidak ada usaha ekstrem dari praktik NIPT untuk memasuki wilayah tubuh tertentu. Tidak ada cungkal cungkil atau suntak suntik gimana-gimana yang membahayakan ibu dan janin. Sampel yang diambil cuma satu tabung kecil darah ibu. Hasilnya bisa diketahui dalam 14 hari kerja.     

Tujuan utama melakukan NIPT adalah untuk memastikan apakah kehamilan aman. Jika hasil NIPT positif (janin sindrom Down), orangtua bisa mempersiapkan mental sejak dini. Persiapan mental ini penting banget untuk mengurangi rasa kepanikan dan ketakutan orangtua begitu melihat kondisi bayi mereka setelah lahir.

Selanjutnya, persiapan fasilitas kesehatan. Anak sindrom Down memiliki masalah kesehatan karena kelainan kromosom mengganggu fungsi organ tubuh seperti jantung, ginjal, indra penglihat, dll. Kalau semua dipersiapkan, anak sindrom Down insya Allah berusia lebih panjang. Orangtua sila konsultasi intens dengan obgyn dan dokter anak.

Di acara juga hadir Ibu Maya Olivia S perwakilan dari Persatuan Orang Tua Anak Down Syndrome (Potads). Komunitas ini lahir berkat rasa senasib seperjuangan orangtua dengan anak sindrom Down di seluruh Indonesia bahkan dunia. Pada tahun 2000-an info tentang sindrom Down masih sulit didapat. Di Potads, para orangtua saling menguatkan, saling berbagi, dan saling upgrade ilmu segala sesuatu tentang sindrom Down. Ibu Maya tergerak membantu mengurus Potads karena anak sulungnya yang berusia 19 tahun mengalami sindrom Down.

Talkshow tentang anak dengan kelainan kromosom bersama Cordlife

“Sembilan belas tahun yang lalu ketika anak saya lahir, saya sama sekali buta apa itu sindrom Down. Cari-cari di internet, infonya sangat rumit dicerna. Untuk alasan inilah Potads ada,” kata Ibu Maya. Pada tahun 2013 Ibu Maya menulis buku berjudul Cahaya Hidup, buku yang berkisah tentang pengalamannya mengasuh dan membimbing anak sindrom Down.  

Demi mendukung potensi anak-anak sindrom Down, Potads menciptakan Rumah Ceria. Aneka kegiatan positif diadakan di sana seperti kelas musik, kelas masak, kelas art & craft, kelas berenang, dll setiap hari Senin–Sabtu. Terbukti anak sindrom Down bisa mandiri dan berkarya jika mereka dibekali pengetahuan dan keterampilan.      

Selain ibu Maya, ada Ibu Maylani Wiaji (klien Cordlife) yang sharing melalui videotron tentang memiliki anak sindrom Down. Ibu Maylani tidak menyangka hal ini terjadi padanya. Awalnya ada denial dan ketakutan tidak bisa mengasuh anak sindrom Down. Lambat laun Ibu Maylani menyadari tanggung jawabnya sebagai orangtua. Dia memulai rutinitas memeriksakan kesehatan dan terapi untuk anaknya. Dianugerahi anak sindrom Down, bukanlah akhir dunia. Anak sindrom Down adalah amanah spesial dari Tuhan. Jangan sampai disia-siakan. Pada akhirnya, anak kita bagaimana pun kondisinya akan menjadi berkah dalam kehidupan kita. 

Ibu Meriana Virtin dari Cordlife (kiri) dan Ibu Maya Olivia S dari Potads

Foto bersama sebelum pulang

Hari Minggu lalu saya belajar banyak dari ibu-ibu luar biasa. Saya pikir, saya cuma akan mendapat wawasan tentang sindrom Down di acara ini, tapi ternyata tidak. Sharing Ibu Maya dan Ibu Maylani sungguh menyentuh. Rasa haru, semangat, dan cinta kasih memeluk kami. Tanpa terasa, kristal bening jatuh di pelupuk mata. Kita sebagai orangtua sering merasa kitalah makhluk yang paling tahu dan pengin mengajari anak ini itu, namun sesungguhnya anak-anaklah guru kehidupan kita. Bersedih boleh, bangkit jangan lupa. Lebih baik memikirkan masa depan anak sindrom Down daripada terus-menerus menggugat keputusan Tuhan.

Bagi Teman-teman yang sedang hamil, yuk, lakukan skrining NIPT di Cordlife untuk memastikan kehamilan kalian aman. Satu lagi, jika kita gercep mengetahui janin sindrom Down, kita bisa mencari info cara mengoptimalkan potensi anak sindrom Down. Sila hubungi Cordlife untuk konsultasi soal skrining NIPT. Sehat dan lancar semua sampai persalinan kalian nanti, ya! :)  [] Haya Aliya Zaki